

12月29日現在 5,302,571円

2008年8月27日(水)
「BURTON 様」「カムイ竜ヶ崎 様」「lower east81 様」「ビックエア福岡 様」
「HEAVEN S+ORE 様」「ムラサキスポーツ 様」より、設置募金箱の募金をお振込みいただきました。
募金いただいた皆様、ご協力ありがとうございました。
引き続き募金箱を設置しておりますので、どうぞ、よろしくお願い致します。
2008年7月23日(水)
「JUICE 様」「ギャラク 様」より、設置募金箱の募金をお振込みいただきました。
募金いただいた皆様、ご協力ありがとうございました。
引き続き募金箱を設置しておりますので、どうぞ、よろしくお願い致します。
私達スノーボード愛好者の友人である、ダゼ(荒井daze善正)がまれにみる難病慢性活動性EBウィルス感染症と戦っております。
いまだ原因がはっきりせず、適切な対処方法も分かっておりません。
現段階では根治する可能性が高い方法として骨髄移植か、さい帯血移植しかありません。
これからの治療には、化学療法でウィルスを減らしてからの骨髄移植の方が有力で治療を進めています。
御家族の骨髄が適合する可能性も100%にはほど遠く、25%しかありません。
また、この病気での骨髄移植の成功率は50%しかありません。
残念ながらご家族との骨髄は適合しませんでした。
2月の骨髄移植準備段階までにドナーが見つからない場合、成功率が30%に落ちるさい帯血での移植に切り替えなくてはならない可能性が出てきます。
このまま何もしないのであれば、スノーボードどころか、生きて行くことすら危ういのが現状です。
そんなダゼに、元気になってもらいたい!
今までは励ましの声をかける事しか出来なかったけど、私達に何か出来ることはないか?とダゼを愛する仲間達と考えたのが『ダゼ募金』です。

スノーボードフリーウェブマガジン「ユキスキ」
朝妻純子・国母和宏・中井孝治・原田正臣・村上大輔
村上忠行・佐藤晃洋・清原勇太・藤本広海・工藤洸平
高橋成明・平岡 暁史・
小西"コニタン"隆文
カムイ竜ヶ崎スタッフのみなさん・カムイローカルのみんな

ダゼ本人のブログもあります、こちらで本人へのコメントも出来ます
http://blog.goo.ne.jp/dazet/
募金に協力して頂く方にお伝えしなければならないのが、治療に必要な金額ですが病院側からの明確な提示もなく、正直言いますと今現在わかっておりません。
というのも非常にまれな病気の為、国が認める指定難病の対象外であり、医療費は個人負担となります。
また高額医療保険がどこまで効くのかも不明です。
ほんの一部ですが、分かっている費用を下記にてお知らせ致します。
[移植費用]
@第一段階のドナー検査費用が17000円×人数
(骨髄一致の可能性のある方全て)
A最終段階(移植)の骨髄の一致する方(1人)
@の検査費用+最終費用19万7500円
その他、医師の判断で実施されるオプション検査として実費負担(13万〜30万位)となります。
[入院費用や治療費]
4人部屋の無菌室に入れない場合、個室になると差額ベッド代が移植までの日数かかります。
移植後には、ウィルス感染したり特別な薬を使う場合があるので、認可がおりてないない薬を使用する為、保険がきかず数万円〜数十万円かかります。
退院したとしても特殊な薬を使う事になれば、期間的には入院時より術後の自宅療養の方が長くなる為、費用もその分かかります。
高額医療費は、およそ1か月15万程度と言われております。
骨髄移植の治療に関して平均的な経過をたどった場合、およそ300〜500万円程度の費用がかかる。ただし、合併症により重病化した場合、さらに高額になる可能性があります。
上記は骨髄移植に関する費用として病院から知らされているものです。
| H18年10月 | 自宅にて倒れ、船橋東病院に運ばれる。頭膜炎と診断されるが、血液検査の結果、サルコイドーシス・悪性リンパ腫の疑いがでる。 |
| H19年2月 | 日本医科大学千葉北総病院に入院。 ステロイド治療、心臓脇のリンパから生検採取の手術を受ける。 病理の結果、キャッスルマン・悪性リンパ腫と診断される。 |
| H19年5月 | 成田日本赤十字病院に転院を進められる。 その間、セカンドピニオンで柏国立ガンセンターにて慢性活動性EBウィルス感染症の疑いが出る |
| H19年5月 6月〜 |
成田日本赤十字病院へ。ステロイド治療の為、通院。 より良い治療を求め、東京医科歯科大学に転院を希望。 東京医科歯科大学にて、研究チーム所属の血液内科受診。 |
| H19年11月13日 | 東京医科歯科大学に入院。 |
| H19年11月19日 | 家族との骨髄不一致の説明を受ける。 |
| H19年11月20日 | <現在の症状> ・高熱 ・肝機能の低下 ・足先、手足の麻痺(※1 末梢神経障害) |
※1 |
末梢神経障害については、現在詳細を検査中。 進行レベルによっては、移植が成功して病気が治ったとしても麻痺が残ってしまう可能性もある。退院後は、通院しながらの自宅療養。 全てが安定するまで社会復帰は難しい。 |
| H19年11月21日 | ドナー登録 ドナー待ちで最短で3ヶ月。 移植の準備治療に2ヶ月。 移植後は無菌室 1〜2ヶ月以上 (全て順調に進んでも半年・・・) |
| H19年11月27日 |
抗ガン剤治療START。 |
| H19年12月3日 |
足が麻痺している原因で詳しい情報を得る為に、くるぶし付近の感覚神経と筋肉の一部を切りとる神経筋生検手術を受ける。 |
| H19年12月13日 |
神経筋生検の結果「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎」との診断。 国が認める難病(特定疾患)「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎」の症状は、四肢の運動神経、感覚神経の鈍麻、異常感覚、麻痺や筋萎縮 感覚脱失などが出現し、時に進むと脳神経障害により舌・咽頭節麻痺、顔面節麻痺や稀に呼吸麻痺がおこり 死亡するケースも稀では無い。 |
| H19年12月17日 |
神経の治療開始「免疫グロブリン療法」 |
| H20年 1月29日 |
化学療法開始「前回より強力な抗癌剤投与開始」 |
| H20年 2月 5日 |
化学療法開始「1月末とは違う抗癌剤投与開始」 |
| H20年 3月17日 |
化学療法開始「第3回抗癌剤治療しつつ、現在ドナーを待っています。」 |
| H20年 4月30日 |
化学療法開始「第4回抗癌剤治療START」 |
| H20年 6月26日 |
再入院 H20年7月に移植決定 |
第1条 [名称] 本会は、『荒井daze善正君を救う会』とする。
第2条 [目的] 本会は、荒井daze善正君(慢性活動性EBウィルス感染症)の治療に関わる
費用を少しでも助力出来る様に、募金活動を行なう。
第3条 [会員] ダゼ君を救おうとする応援者より構成され、入会金・会費の徴収は行わない。
第4条 [役員] 本会は、代表2名、会計1名を置く。
第5条 [事業] 本会は、第2条の目的を達成する為に次の活動を行う。
(1)広く協力者、団体から協力を募り、募金を集める。
(2)募金の管理を行う。
(3)家族・本人と連絡を取り合い、必要費用の送金と諸手続きに応じる。
(4)募金の協力者に対して、出来る限り荒井daze善正君の状況を報告す
るよう努める。
(5)その他、上記の目的達成に必要な事項。
第6条 [会計] (1)出金においては、2役(代表2名・会計1名)・本人の承認後行う。
(2)支出に関して、領収書の無いものに関しては出金をしない。
※但し2役と本人の承認があるものに関しては、これに含まない。
(3)荒井daze善正君の医療費などを含めた総経費は、会解散時に
全て監査を行ない何らかの方法で開示及び公表する。
第7条 [余剰金の使途] 清算後に余剰金が発生した場合、その余剰金は監査終了時点から
不測の事態等に備えて3年間凍結し、2役で協議・承認後に「基金」
全て寄贈する。
第8条 [会の解散] 本会は目的の達成又は、支援を必要としなくなった場合に解散する。
第9条 [その他] この定めにない事項は、2役の協議により決める。